Dieťa s PAS to nemá ľahké. Chýbajú tu inkluzívne školy či dostupnosť terapií

BRATISLAVA – Autizmus je porucha vývinu, ktorá sa prejavuje u detí od detstva. Jeho diagnostika nie je často vôbec jednoduchá. Poruchy autistického spektra sú totiž akousi množinou porúch mentálneho vývoja a tie skrátene nazývame autizmus. A môže ich byť niekoľko. Včasná intervencia zas znamená poskytnutie služieb deťom s vývinovými omeškaniami alebo poruchami a ich rodinám už v ranom detstve.

Rodinám s deťmi s poruchou autistického spektra na Slovensku chýbajú inkluzívne školy, dostupnosť potrebných terapií i včasnej intervencie. Informuje o tom v tlačovej správe Lucia Jakubíková z PR agentúry Kharisma.

Potreby detí a mladých dospelých s PAS Nadácia Volkswagen Slovakia monitoruje od roku 2015. Práve v tom čase spustila grantový program Budúcnosť aj s autizmom. „Žiadatelia najčastejšie potrebujú pomoc so zafinancovaním priamych terapií pre deti s PAS, s podporou dostupnosti včasnej intervencie, so zariadením multisenzorickej snoezelen miestnosti, ale aj s úpravou prostredia školy pre zabezpečenie vzdelávacieho procesu pre deti s PAS,“ uvádza Ľubomíra Repáňová, projektová manažérka nadácie pre oblasť podpory ľudí so sociálnym a zdravotným znevýhodnením.

Grantový program je vytvorený tak, aby sledoval a reagoval na najaktuálnejšie potreby detí a mládeže s PAS. Žiadateľmi môžu byť mimovládne organizácie alebo školy, ktoré s deťmi s PAS priamo pracujú. Tak je zabezpečená širšia dostupnosť a zásah poskytnutej podpory pre väčší počet rodín, ako aj udržateľnosť organizácií aktívnych v oblasti PAS, čím sa vytvára stabilný a dlhodobý mechanizmus pomoci.

V rámci špecifických potrieb, na ktoré organizácie žiadali financie, sa objavovali pomôcky a špeciálne programy umožňujúce a podporujúce alternatívnu komunikáciu pre deti s PAS, ktoré nepoužívajú verbálnu komunikáciu. „Ide napríklad o špeciálne očné navigácie alebo programy umožňujúce premenu textu a symbolov do reči,“ vysvetlila Repáňová. Unikátnym projektom integrácie bol projekt komunitnej cukrárne, kde mladí ľudia s PAS získavali pracovné zručnosti a spájala sa zároveň aj miestna komunita.

Medzi žiadosťami je však vidieť aj dlhodobú potrebu v troch oblastiach, do ktorých smeruje najväčšia časť podpory – podpora dostupnosti terapií pre deti s PAS, úprava priestorov škôl a nevyhnutnosť včasnej intervencie.

Terapie pre deti s PAS a súčasná situácia

Tretina podporených žiadostí smeruje na zabezpečenie terapií pre deti s PAS. „Každý rok vidíme obrovský dopyt po rôznorodých terapiách, ktoré ešte stále nie sú ľahko dostupné všetkým deťom, ktoré ich potrebujú,“ hovorí Repáňová. „Sú však absolútne kľúčové – vďaka nim môžu deti s PAS rozvíjať svoj individuálny potenciál, získavať sociálne a komunikačné zručnosti, učiť sa spolupracovať a mať šancu fungovať v rovesníckom kolektíve, alebo naopak, učiť sa samostatnosti a rozvíjať zručnosti potrebné pre každodenný život.“ Niektoré terapie, najmä arteterapia a terapia hrou, podnecujú zvedavosť a tvorivosť, iné pomáhajú deťom s PAS zvládať úzkosť, hnev a predchádzať sebapoškodzovaniu pri hromadení napätia (najmä animoterapie so zapojením zvierat – napríklad terapeutických psov, mačiek a koní). Mnohé z týchto terapií poskytujú občianske združenia, ktoré samé potrebujú financie na zabezpečenie vlastného fungovania a len vďaka externej podpore môžu byť terapie dostupné pre rodičov.

Počas pandémie sa situácia ešte skomplikovala a združenia museli výrazne obmedziť svoju činnosť v poskytovaní terapií, tak potrebných pre napredovanie detí. Preto sa NVW SK rozhodla poskytnúť finančné prostriedky strešnej organizácii SPOSA – Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom – s pobočkami naprieč celým Slovenskom. Vďaka darovaným financiám vo výške 60 000 eur budú môcť nakúpiť ochranné a zdravotnícke pomôcky a materiál potrebný na individuálne terapie či domáce návštevy. Budú tak schopní zabezpečiť kontinuálne vzdelávanie a odborné terapie v domácom aj chránenom prostredí, aby mohli do rodín prichádzať učiteľky, asistenti a psychológovia.

Snoezelen a úprava prostredia škôl

Ďalšiu časť žiadostí tvorili projekty na zriadenie alebo dovybavenie multisenzorickej miestnosti, ktorá sa využíva na relax i terapeutické činnosti. Stále častejšie sa stáva súčasťou škôl, čo je pre začlenenie detí s PAS veľkým prínosom.
„Okrem zriaďovania snoezelen miestností alebo menších relaxačných kútikov sme sa stretli aj s desiatkami žiadostí o pomoc s vytvorením vhodného prostredia školy. V aktuálnom ročníku sme podporili vznik špeciálnej triedy v Rimavskej Sobote – kde doteraz neexistovala možnosť vzdelávať deti s PAS, ani v blízkom okolí. Chýbajú tiež pomôcky, ale aj vzdelávanie pedagógov, ktorí o tieto poznatky majú veľký záujem,“ uviedla Ľubomíra Repáňová.

Dostupnosť včasnej diagnostiky a intervencie

Včasná diagnostika a intervencia je pre deti s PAS kľúčová a pomáha k pozitívnym výsledkom a rozvinutiu potenciálu každého dieťaťa. Súčasný systém zdravotného poistenia však nepočíta dostatočne s hradením potrebných terapií. A ak ju získajú, čakajú často mesiace na začatie poskytovania. Stále chýba aj dostatočná sieť týchto služieb, ako aj povedomie verejnosti o tom, že včasná diagnostika a intervencia je absolútnym základom. Samotné centrá včasnej intervencie to chcú meniť – v rámci grantového programu žiadajú o podporu, aby mohli poskytovať služby väčšiemu počtu rodín s deťmi s PAS a dokázali zabezpečiť pomoc na mieru konkrétnej rodine.

Financie z programu Budúcnosť aj s autizmom smerovali okrem toho aj na osvetové a edukačné aktivity centier a ďalších organizácií o význame včasnej diagnostiky a intervencie.