Otvorene o epilepsii: Neurologické ochorenie mozgu sa stále spája s mnohými predsudkami

BRATISLAVA – S diagnózou epilepsia vo svete aktuálne žije viac ako 65 miliónov ľudí. Na Slovensku sa na ochorenie lieči asi 60-tisíc pacientov. O živote s touto chorobou, jej diagnostike a liečbe porozprávala primárka neurologického oddelenia Nemocnice AGEL Košice-Šaca MUDr. Eva Rozprávková. Poskytla informácie aj o tom, ako sa zachovať v prípade, že sme svedkom epileptického záchvatu človeka a poradila, ako poskytnúť prvú pomoc. Pôvodoný rozhovor nájdete aj TU.

Čo je epilepsia?

Epilepsia bola známa už v staroveku, ale pretože si lekári nevedeli jej príčinu vysvetliť, považovali ju za vtelenie boha („svätá choroba“) alebo  za posadnutosť zlým duchom. Starší názov hovorí o padúcnici. Ešte aj dnes je pre mnohých ľudí záhadou, a tak o nej kolujú rôzne nezmysly, ktoré pacientom škodia. Epilepsia je chronické neurologické ochorenie, ktorého prejavom sú opakované epileptické záchvaty. Ide skôr o skupinu ochorení rôznej príčiny. Tiež epileptické záchvaty môžu mať rôzny obraz. Choroba postihuje 0,5 – 1% populácie, na Slovensku máme asi 60 tisíc chorých s touto diagnózou.

Čo zapríčiňuje vznik epileptických záchvatov?

Neuróny, čiže nervové bunky mozgu nie sú pasívne, ale vykazujú u každého z nás určitý stupeň elektrickej aktivity. Mozog pacienta s epilepsiou má však chorobnú elektrickú aktivitu, čoho výsledkom je zvýšená pohotovosť k opakovanému výskytu epileptických záchvatov. Pri takejto zvýšenej dráždivosti mozgu vznikne totiž ľahšie elektrický výboj v skupine nervových buniek v niektorej časti  mozgu. Výsledkom je epileptický záchvat s náhlymi, často dramatickými, avšak prechodnými príznakmi. Podľa toho, akú funkciu plní elektrickým výbojom zasiahnutá časť mozgu, závisia potom aj príznaky epileptického záchvatu.

Je epilepsia dedičná? Aké sú predispozície ochorenia?

Niektoré formy epilepsie sú prejavom geneticky podmieneného ochorenia mozgu s poruchou funkcie nervových buniek mozgovej kôry (idiopatická epilepsia). Prejavujú sa už v detskom veku opakovanými epileptickými záchvatmi. U tejto formy epilepsie sa odhaduje dedičnosť na 10 – 13%. Veľmi časté sú však symptomatické epilepsie, u ktorých je dokázateľné štrukturálne poškodenie časti mozgu, čo vedie k epileptickým záchvatom. Často ide o vývinové a vývojové anomálie mozgu postihujúce najmä mozgovú kôru. Jednou z príčin epileptických záchvatov sú tiež metabolické ochorenia, ktoré okrem iných orgánov poškodia aj mozog.

U symptomatickej epilepsie môže ísť aj o následok úrazu mozgu. Asi 30 – 50 % poúrazových záchvatov je dôsledkom otvorených poranení hlavy, rizikové je aj krvácanie do mozgu, zlomenina lebky a podobne. Ďalšou príčinou môžu byť mozgové nádory, ktoré zapríčiňujú  asi 3,5 – 5 % všetkých epileptických záchvatov. Aj poškodenie mozgu po prekonaní náhlej cievnej mozgovej príhody, či už ide o krvácanie alebo nedokrvenie časti mozgu, môže mať za následok opakované epileptické záchvaty.

Táto príčina spôsobuje asi 12 % všetkých epileptických záchvatov. K rozvoju epilepsie môže viesť tiež infekčné ochorenie mozgu, najmä bakteriálny zápal mozgových blán a ohraničený zápalový proces mozgu, nazývaný mozgový absces. Neurodegeneratívne ochorenia mozgu sú podkladom asi 2 % epileptických záchvatov. Častou príčinou symptomatickej epilepsie je poškodenie mozgu plodu počas vnútromaternicového rastu spôsobené ochorením matky, tiež počas pôrodu s nedostatočným zásobením mozgu bábätka kyslíkom, alebo aj krátko po pôrode v dôsledku úrazu alebo infekcie. Osobitnou kapitolou je chronický alkoholizmus. Pravidelným nadmerným užívaním alkoholu, teda toxickej látky, dochádza k poškodeniu nervových buniek. Podobne škodia aj drogy a nadmerná konzumácia energetických nápojov. U časti epileptických záchvatov, pri ktorých sa nedarí ani za pomoci rôznych vyšetrení dokázať poškodenie mozgu ani jeho príčinu, hovoríme o kryptogénnej epilepsii.

Aké sú prejavy ochorenia, respektíve jeho prvé príznaky a následný priebeh?

Ak ostane elektrický epileptický výboj ohraničený v jednej časti mozgu, hovoríme o tzv. parciálnych záchvatoch. Jednoduché parciálne záchvaty sa prejavujú napr. zášklbmi tváre, hornej aj dolnej končatiny, alebo mravenčením a tŕpnutím tváre a končatín. Iným možným prejavom záchvatu môžu byť takzvané snové stavy, pocit, že pacient už danú situáciu videl alebo počul, eventuálne zažil. Postihnutý môže cítiť pachové vnemy bez reálneho podkladu, napríklad cíti pach gumy. Tento typ záchvatov je často úvodom do veľkého záchvatu, ktorý voláme aura. U komplexných parciálnych záchvatov môže pacient prekladať veci z miesta na miesto, demonštratívne sa zobliekať, môže byť nechtiac agresívny, nahnevaný, zúrivý, môže sa točiť namieste a podobne.

Častým prejavom tohto typu záchvatov je zahľadenie sa. Chorý neprítomne pozerá do diaľky, môže pri tom napr. mľaskať, oblizovať sa či mrkať viečkami. Na svoje okolie nereaguje. Vedomie a pamäť sú úplne alebo čiastočne zakalené. Ak je elektrickým výbojom postihnutý celý mozog, zasiahnutý je teda celý elektrický okruh mozgu, bez ohľadu na to, či stav vznikne naraz, alebo šírením výboja z určitej postihnutej oblasti mozgu, vznikne verejnosti najznámejší generalizovaný, takzvaný veľký záchvat, v minulosti nazývaný grand mal. Takýto typ záchvatu začne prudkým stiahnutím svalov tela, stratou vedomia a pádom. V prvej fáze, ktorá trvá asi 30 sekúnd, sú ústa zovreté, zuby zaťaté, končatiny a telo napnuté v kŕči, oči sú stočené nahor, zreničky široké, bez reakcie na osvit. Pacient chvíľu pre kŕč svalov nedýcha, zbledne, následne modrie, niekedy v úvode záchvatu vykríkne.

Potom napätie svalov povoľuje a nastupujú prudké zášklby celého tela vrátane žuvacích svalov, čo vedie k pohryzeniu jazyka a pier. Na perách sa objavia z výdychov sliny a krv z pohryzeného jazyka. Asi po dvoch minútach kŕče postupne končia, chorý začne chrčivo dýchať, môže sa pomočiť, preberá sa k vedomiu. Po záchvate môže byť epileptik dezorientovaný, zmätený, môže mať bolesti hlavy aj svalov. V niektorých prípadoch môže nasledovať ďalší, alebo aj viac záchvatov. U detí môže byť bohatší obraz epileptických záchvatov, ktorý sa rastom dieťaťa a následným dospievaním môže meniť.

Čo treba robiť pri epileptickom záchvate? Aké sú základné inštrukcie pre poskytnutie prvej pomoci?

Zachovajme pokoj, záchvat pacientovi život neohrozuje. Zo všetkého najdôležitejšie je ochrániť chorého pred zranením, najmä poranením hlavy. Dbajme na to, aby postihnutý nespadol zo schodov, neudieral si hlavu o tvrdú podložku, odstráňme z jeho okolia predmety, ktoré by ho mohli zraniť alebo popáliť. Podložme mu hlavu napríklad svetrom, uvoľnime košeľu, viazanku, atď. Ostaňme s pacientom, ale do záchvatu nezasahujme, nič mu nevkladajme do úst, nepokúšajme sa vyťahovať pacientovi jazyk. Buďme bez obáv, pacient sa neudusí. Nepolievajme chorého vodou v snahe ho prebrať, nedávajme mu nič piť. Záchvat síce vyzerá dramaticky, ale po chvíli sám odznie.

Po ukončení kŕčov epileptika uložme do stabilizovanej polohy, aby mu mohli sliny a hlieny vytekať voľne z úst a nevdýchol ich. Záchvat trvá asi dve minúty, okoliu sa však vždy zdá, že je to dlhšie. Zostaňme s chorým až do jeho prebratia. Viacerí pacienti majú pripravenú konečníkovú tubu Diazepam, ktorú možno podať, eventuálne tabletku 10 mg Diazepamu. Po ich podaní pacienta necháme oddýchnuť. Ak záchvat trvá dlhšie ako 5 – 6  minút, alebo ak nasleduje viacero záchvatov za sebou, prípadne došlo k zraneniu, najmä hlavy, zavolajme zdravotnú záchrannú službu 155. Rovnako postupujeme, ak sa jedná o prvý záchvat v živote.

Ako sa epilepsia diagnostikuje?

Obyčajne sa chorý s prvým záchvatom v živote obráti na praktického lekára pre deti alebo dospelých, ktorý  pacienta odošle k špecialistovi – neurológovi. Vyšetrenie je časovo náročné. Prvým krokom neurológa je dôkladná anamnéza, kedy sa zisťujú okolnosti narodenia pacienta. Jeho pôrod, pôrodná hmotnosť, prospievanie a vývoj v batolivom, predškolskom a školskom veku, tu sú dôležité údaje od matky. Kľúčový je údaj, kedy sa objavil prvý záchvat, čo pacient pred ním cítil, ako záchvat vyzeral.

Veľmi cenná je informácia od  osoby, ktorá záchvat videla, alebo videozáznam z mobilného telefónu. Je dôležité  identifikovať eventuálny provokujúci faktor, ako napríklad požitie alkoholu, drog, energetického nápoja, liekov, zvýšený stres, nedostatok spánku a podobne. Tiež je dôležitá informácia, ako často sa záchvaty opakujú, či majú jednotný obraz. Nasleduje detailné neurologické vyšetrenie, ktoré môže odhaliť známky poškodenia centrálneho nervového systému. Potom neurológ vyhodnotí EEG (elektroencephalografický záznam elektrickej aktivity mozgu). Pre lepšie odhalenie chorobných elektrických výbojov mozgu používa neurológ aj aktivačné metódy: hlboké dýchanie ústami, hlboké dýchanie nosom, fotostimuláciu mozgu blikavým svetlom, ale aj depriváciu spánku, keď sa hodnotí EEG záznam po prebdetej noci.

Základným zobrazovacím vyšetrením je CT mozgu, najmä po podanej kontrastnej látke. Zmapuje štruktúru mozgu a odhalí  väčšie chorobné ložiská, napríklad nádor, krvácanie, nedokrvenie mozgu, cystu mozgu a podobne. Jemnejšie odchýlky od normy v štruktúre mozgového tkaniva, ako napríklad vývojovú anomáliu časti mozgovej kôry, odhalí presnejšie MRI (magnetická rezonancia). V niektorých prípadoch je potrebná aj PET (pozitrónová emisná tomografia) s použitím rádiofarmaka, ktorá môže dokázať zmenený metabolizmus poškodenej časti mozgovej kôry. Všetky menované vyšetrenia sú nebolestivé. Treba mať tiež na pamäti, že nie každý stav s kŕčmi a stratou vedomia je epileptický záchvat.

Často sa pod podobným obrazom skrýva psychogénny neepileptický záchvat s potrebou detailného psychologického a psychiatrického vyšetrenia a následnej liečby u týchto odborníkov. Podobný obraz môže mať aj závažná porucha srdcového rytmu alebo schopnosti udržať krvný tlak, čo vyžaduje zase dôkladné vyšetrenie a starostlivosť kardiológa. Vyšetrenia zloženia krvi tiež prinášajú cenné informácie. Uvedený sled vyšetrení je  potrebný pre stanovenie správnej liečby.

Ako sa epilepsia lieči?

Veľmi dôležitým predpokladom, ako dosiahnuť zníženie počtu záchvatov, je dodržiavanie správnej životosprávy. Základom je dostatočný spánok v množstve aj kvalite, približne rovnaký čas ukladania sa na spánok, ako aj vstávania, neponocovanie.

MUDr. Eva Rozprávková, zdroj: nemocnicakosicesaca.agel.sk

Správne nie je ani popoludňajšie pospávanie, pretože tento spánok je plytký a provokuje záchvaty. Z toho vyplýva, že pre človeka s epilepsiou nie je vhodná práca na smeny a nočná práca. Užívanie alkoholu je úplne nevhodné, rovnako ako aj užívanie drog či pitie veľkého množstva energetických nápojov. Je možné športovať, pod dozorom aj plávať. Neodporúčajú sa typy športov, pri ktorých s možným záchvatom hrozí úraz, alebo kde dochádza k hlbokému dýchaniu, teda beh.

Z preventívnych dôvodov je pacientovi zadržané vodičské oprávnenie, aby pri eventuálnom záchvate nedošlo k tragédii. Po roku liečby neurológ zváži, či je možné pacientovi vrátiť možnosť šoférovania ako vodičovi amatérovi. Musí však pri tom zodpovedne vyhodnotiť všetky relevantné okolnosti, teda frekvenciu epileptických záchvatov, v aký čas dňa či noci sa vyskytujú, aký majú charakter, aký je nález na elektroencephalografickom zázname, ako dôsledne dodržiava pacient liečbu a životosprávu. Ak lekár uváži, že stále hrozí za volantom epileptický záchvat, nie je povinný postihnutému vodičské oprávnenie uvoľniť ani v prípade, že sa ho on sám dožaduje. Nutnosťou je pravidelné užívanie ordinovaných liekov proti epilepsii. Za žiadnych okolností nesmie chorý vynechať antiepileptikum, ani si svojvoľne znižovať dávky, pretože by mohlo dôjsť k život ohrozujúcemu nahromadeniu epileptických záchvatov.

Epilepsia sa v prvom rade lieči farmakologicky – antiepileptikami, teda liekmi, ktoré zabraňujú opakovaniu záchvatov. Cieľom liečby je dosiahnuť stav bez záchvatov, alebo aspoň radikálne zníženie ich častosti bez toho, aby liek negatívne ovplyvňoval psychickú a fyzickú výkonnosť v škole, zamestnaní a spoločnosti. Na Slovensku máme k dispozícii viac ako dve desiatky antiepileptík, ktoré sa približujú k termínu „ideálne antiepileptikum,“ teda liek s účinnosťou na všetky typy záchvatov, bez nežiadúcich účinkov a s dobrou toleranciou.

Avšak mechanizmom, ktorým účinkujú, sa líšia. Voľba vhodného lieku podľa typu epilepsie a s ohľadom aj na ostatné choroby pacienta, teda „šitie medikamentu na mieru,“ je úlohou neurológa. Dávka lieku sa zvyšuje pomaly, opatrne, za sledovania stavu pacienta. V prípade, že sa aj pri maximálnej dávke nedosiahol stav bez záchvatov, môže lekár zvoliť aj dvojkombináciu s druhým, v krajnom prípade aj tretím liekom na epilepsiu.

Ženy vo fertilnom veku by nemali užívať antiepileptikum, ktoré potenciálne vykazuje vysoké riziko možnosti poškodenia plodu. Vhodnou farmakologickou liečbou sa dosiahne úplné vymiznutie záchvatov, alebo ich podstatné zníženie u 70 % pacientov, čo označujeme ako kompenzovaná epilepsia. Avšak asi pri 30 % chorých sa úspech nedosiahne ani po dvoch rokoch liečby a výmene aspoň dvoch liekov na epilepsiu. Vtedy hovoríme o farmakorezistentnej epilepsii. V takom prípade pacientovi navrhujeme možnosť epileptochirurgickej liečby, ktorej cieľom je odstránenie malého okrsku mozgu, ktorý funguje ako epileptické ohnisko.

Prvoradým predpokladom tejto liečby je detailná lokalizácia epileptického ohniska za pomoci video-elektroencephalografie, kedy je pacient určitý čas snímaný kamerami a súčasne je kontinuálne snímané EEG. Tak v prípade zachyteného záchvatu vieme identifikovať jeho typ a súčasne väčšinou aj epileptický fokus v mozgu, v ktorom začal elektrický výboj. Potrebné sú aj viaceré ďalšie špecializované vyšetrenia, ako napríklad funkčná magnetická rezonancia, pozitrónová emisná tomografia, jednofotónová emisná výpočtová tomografia a iné. Niekedy príprava k takému operačnému výkonu trvá rok aj viac. Ide však o veľmi úspešný spôsob liečby.  Pri záchvatoch, ktoré sú spôsobené ohniskom v spánkovom laloku, dosahujeme stav bez záchvatu až pri 90 %  chorých.

V prípade, že je ohnisko v inej časti mozgovej kôry, až pri 70 % epileptikov. Inou možnosťou prídavnej liečby u chorých s farmakorezistentnou epilepsiou je od 90-tych rokov minulého storočia stimulácia blúdivého nervu (nervus vagus). Generátor elektrických impulzov sa implantuje pod ľavú kľúčnu kosť, pod kožu, a napojí sa na blúdivý nerv. Aj keď nie je celkom jasný mechanizmus, ako prístroj účinkuje, skúsenosti ukazujú, že dlhodobá stimulácia uvedeného nervu znižuje počet záchvatov o polovicu.

Je možné sa z ochorenia celkom vyliečiť?

Prognóza každého chorého s epilepsiou je individuálna, nie je na to schéma. Po vyhodnotení všetkých faktov môže neurológ, najskôr po 4 rokoch bez záchvatu, zvážiť znižovanie dávky lieku a jeho postupné vynechanie. Nie je to možné u všetkých chorých. Ak aj pacient po vysadení liekov dodržiava životosprávu, nedá sa dopredu  povedať, či sa u neho ešte niekedy epileptický záchvat zopakuje. Zvýšená pohotovosť mozgu k epileptickým záchvatom totiž nevymizne.

Ako ochorenie ovplyvňuje každodenný život ľudí, ktorí sa naň liečia?

Aj v dnešnej dobe vedomostí a internetu sa  ľudia s epilepsiou, bohužiaľ, stretávajú so stigmatizáciou. Najmä zamestnávatelia sa obávajú ich záchvatov. Epileptici sú oveľa častejšie než chorí s inými diagnózami diskriminovaní v práci a ťažko prácu získavajú. Deti s epilepsiou majú niekedy problém zúčastniť sa aktivít iných detí, ako sú letné tábory a výlety. Pre tento postoj okolia často chorobu taja aj samotní pacienti, lebo sa obávajú odmietnutia. To má, pochopiteľne, nepriaznivý vplyv na ich psychickú pohodu. Ako z povedaného vyplýva, chorý s epilepsiou má niektoré prekážky k určitému druhu práce či športu a šoférovaniu. Nie je pre neho vhodné pracovať v noci, so strojmi, kde by mohol, pri možnom záchvate, ublížiť sebe alebo okoliu, nesmie pracovať vo veľkej výške.

Niektorí epileptici nemôžu trvalo alebo dočasne šoférovať. Avšak pri vhodnom pracovnom zaradení sú rovnocennými členmi kolektívu. Tiež žijú plnohodnotný osobný aj rodinný život za dodržiavania životosprávy a liečby, o ktorej sme hovorili. Preto je potrebné aj v dnešnom storočí otvorene o tejto chorobe hovoriť a boriť mýty, pretrvávajúce storočia. Treba si uvedomiť, že aj keď je porucha v mozgu, epilepsia nie je chorobou psychiky, ale tela. A takých ochorení je v medicíne veľa.