Skleróza multiplex prichádza bez varovania, pacienti často bojujú aj s predsudkami

BRATISLAVA – Skleróza multiplex môže aj zdanlivo zdravým a vitálnym ľuďom obrátiť život hore nohami. Je nevyliečiteľná, ale liečiteľná. Vyžaduje si však svedomitý prístup pacientov k liečbe, ktorí musia často okrem ochorenia bojovať aj s predsudkami, ktoré sa so sklerózou multiplex spájajú.

Skleróza multiplex je chronické autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém napáda vlastnú nervovú sústavu. Hovorí sa o nej aj ako o chorobe tisícich tvárí, môže mať veľmi rôznorodé prejavy a jej vývoj sa nedá nijak predvídať, lebo je tiež u každého pacienta iný. Objavuje sa bez varovania a spočiatku môže vyzerať len ako dôsledok „obyčajného“ vyčerpania, prepracovanosti či stresu. Mnohí ľudia so sklerózou multiplex trpia ochorením dlhé roky, kým zistia, čo je skutočnou príčinou ich problémov – neustálej únavy, stále väčších problémov s pohybom, bolestí, problémov so zrakom či depresií. Pri skleróze multiplex sa môžu objaviť prakticky akékoľvek neurologické príznaky, ktoré často postupne spôsobujú fyzickú invaliditu a neuropsychiatrické poruchy.

Diagnostikovať sklerózu multiplex nie je vždy jednoduché. Neexistuje jednoznačný test, na základe ktorého by bolo možné s istotou potvrdiť diagnózu SM, preto treba pri diagnostike tohto ochorenia starostlivo posúdiť anamnézu, neurologické príznaky, ako aj výsledky zobrazovacích a laboratórnych vyšetrení. Včasná diagnostika a účinná liečba sú pre prognózu pacienta mimoriadne dôležité. „Na liečbu sklerózy multiplex neexistuje liek, ktorý by ju priamo vyliečil. Sú však také, ktoré ovplyvňujú jej priebeh, dokážu zmierniť alebo dokonca zastaviť prejavy choroby či predchádzať náhlemu prepuknutiu ďalších príznakov,“ objasňuje neurologička, MUDr. Slavomíra Kováčová. Cieľom dnešnej liečby je zabrániť nezvratnému poškodeniu centrálnej nervovej sústavy a čo najviac zmierniť fyzické a psychické postihnutie, ktoré prichádza s postupujúcou chorobou. Dôležité je však začať s liečbou včas.

Pacient a lekár

Na priebeh liečby má však zásadný vplyv aj zmysluplná komunikácia medzi pacientom a lekárom. V minulosti sa za ideálnu spoluprácu považoval skôr pasívny prístup pacienta, očakávalo sa, že pacient bude rešpektovať odporúčania lekára nielen čo sa týka liekov, ale aj životného štýlu. Samozrejmý bol rešpekt pacienta a autoritatívny prístup lekára k pacientovi. V súčasnosti sa však zdôrazňuje aktívny prístup a spoluzodpovednosť pacienta v súvislosti s liečbou. K efektívnej komunikácii môže svojím dielom prispieť práve samotný pacient. „Lepšie výsledky liečby je možné dosiahnuť, ak vie pacient jednoducho popísať svoj zdravotný stav, má predstavy o zlepšení a možnostiach liečby, ak otvorene hovorí o tom, čomu nerozumie, prípadne priamo popisuje vedľajšie účinky liečby, ktoré sa môžu v terapii vyskytnúť,“ približuje klinická psychologička Pavla Nôtová.

Fyzická aktivita redukuje únavu a depresiu

Kým v minulosti sa v tradičnom ponímaní sklerózy multiplex pacientom fyzická aktivita neodporúčala, nedávne poznatky integrujú fyzické cvičenie do liečby sklerózy multiplex ako esenciálnu súčasť. Súčasný výskum poukazuje na značné benefity – zlepšenie aeróbnej kapacity a svalovej sily, mobility, únavy a kvality života. Poruchy pamäte a koncentrácie, ktoré sa liekmi neovplyvniteľné sa taktiež pravidelným cvičením dajú zmierniť. Odborníci pre pacientov so sklerózou multiplex odporúčajú aeróbne cvičenie – beh, bicykel, joga, pilates, ale aj silové tréningy s nižšou intenzitou. „Fyzický tréning sa pre pacientov s ľahkým až stredným stupňom zneschopnenia stáva najsľubnejšou nefarmakologickou liečbou. Redukuje únavu, depresiu a zlepšuje kvalitu života bez zhoršenia symptómov ochorenia. Preto je pre pacientov nesmierne dôležité nájsť si akúkoľvek aktivitu, ktorú vládzu vykonávať, od bežnej prechádzky a po náročnejšie pohybové aktivity. Nemenej významnou súčasťou komplementárnej liečby SM je stravovanie, ktoré má byť individualizované. V spolupráci s odborníkmi sme preto vytvorili šablónu na stravovanie SM pacienta s dôrazom na elimináciu prozápalových diétnych prvkov a zaradenie antioxidantov do stravy. Personalizovaný prístup zároveň umožňuje  zohľadňovať klinický stav pacienta,  jeho liečbu, či pridružené ochorenia,“  vysvetľuje MUDr. Darina Slezáková.

Tabuizované zdravotné ťažkosti

Depresia, únava, úzkostné či spánkové poruchy patria medzi neuropsychologické symptómy, ktoré môžu byť dokonca prvými prejavmi sklerózy multiplex. Napríklad únava je extrémne častým príznakom, ktorý sa vyskytuje s prevalenciou od 53 do 90%. Pacientov postihuje syndróm nepokojných nôh, zaznamenávajú slabosť končatín, sťažené písanie či bojujú s kognitívnymi poruchami pamäte a koncentrácie. S ochorením skleróza multiplex sa však spájajú aj urologické poruchy, o ktorých sa tak často nehovorí. Viac ako polovica pacientov trpí dysfunkciou dolného močového traktu – najčastejšími symptómami sú močová urgencia, inkontinencia či porucha vyprázdňovania močového mechúra.

Počas vývoja sklerózy multiplex môže byť až 60% mužov postihnutých aj erektilnou dysfunkciou. Vzácne môžu byť aj poruchy erekcie ako prvý príznak sklerózy multiplex. Vyliečenie ochorenia dolných močových ciest v súčasnosti nie je možné. Ovplyvňuje to však kvalitu života pacienta a zasahuje do jeho telesnej, sexuálnej, emocionálnej, ale aj pracovnej, ekonomickej či spoločenskej oblasti. Problém neurogénnej dysfunkcie je často bagatelizovaný, až 30% pacientov o ňom totiž nehovorí vôbec. Ďalších 13% pociťuje dyskomfort pri diskusii o urologických poruchách. Počas terapie je však nevyhnutné, aby bol pacient v komunikácii s lekárom úprimný a jasne pomenoval aj problémy, o ktorých sa mu nehovorí ľahko. Uľahčí tým prácu nielen lekárovi, ale ovplyvní tým aj samotnú liečbu, respektíve progres ochorenia.

Pacientom pomáhajú aj pacientske organizácie

Pre pacientov so závažným chronickým ochorením je okrem liečby veľmi nápomocné, keď si navzájom vymieňajú svoje skúsenosti, stretávajú sa, diskutujú a navzájom sa podporujú. Na Slovensku sa pacienti so sklerózou multiplex a ich blízki môžu obrátiť na dve profesionálne pacientske organizácie – Slovenský zväz sclerosis multiplex (SZSM) a Združenie sclerosis multiplex Nádej.